Peeling Skin Syndrom

Unsere Geschichte beginnt mit unserem ersten Kind.  Unser Sohn entwickelte im Kleinkindalter Blasen an den Händen und teilweise an den Füßen. Ich habe mir als frische Mama keine Sorgen darüber gemacht, weil ich dachte das wäre die empfindliche Babyhaut und Schmerzen hat es ihm keine bereitet. 

 

Als er dann das Laufen anfing, begannen sich auch kräftige Blasen an den Füßen zu bilden und die Haut schälte sich. Jedes Mal, wenn ich es beim Kinderarzt ansprechen wollte, schien die Haut schon wieder verheilt zu sein. 

 

Jedes Jahr im Sommer wurden die Füße teilweise sehr wund und begannen teilweise zu Schmerzen. Nun dachte ich, ich hätte evtl. falsches Schuhwerk ausgesucht und probierte mich durch verschiedene Modelle durch - ohne Erfolg. 

 

Mit 3 Jahren im Sommer zog ich meinem Sohn für den Rasen und zum vermeintlichen Schutz der Füße Badeschuhe an. Ein Fehler, denn die Füße wurden rot und wund wie noch die zuvor. Das Baden - und die dadurch feuchten Füße mit inkl. Schuhe - scheuerten so sehr die Füße auf, dass er starke Schmerzen hatte. Nun entschied ich Bildaufnahmen zu machen und bei anderen Müttern um Rat zu fragen. Niemand kannte dieses Hautbild von deren eigenen Kindern, sodass ich mir einen Termin bei den Dermatologen holte. 

 

Dort waren die Hautärzte sich nicht sicher, sie sprachen von epidermolysis bullosa und anderen Krankheiten. Sie verwiesen mich auf das Kinderkrankenhaus Wilhelmstift.  

 

Dort holte ich mir dann einen Termin.  Der Chefarzt hat direkt auf das Peeling Skin Syndrom getippt, da auch die mittlerweile 1 Jahr alte Tochter Anzeichen dafür hatte. Er überwies uns alle ins Genlabor.

 

Einige Monate später erfuhren wir, dass dieser Arzt in Wilhelmstift Recht hatte. Gott sei Dank ist es keine Schmetterlingskrankheit (epidermolysis bullosa), sondern „nur“ Peeling Skin Syndrom. 

 

Mein Mann und ich seien wohl beide versteckte Träger eines Genes, das nun beide Kinder geerbt haben.  

 

Mit dieser Diagnose wusste ich nun, dass ich in dem Umgang mit der Haut meiner Kinder keine Fehler gemacht hab, sondern sie einfach besonders empfindlich habe. 

 

Mittlerweile habe ich verschiedene kleine Handhabungen herausgefunden, wie man die Kinderhaut etwas vor Reibungen bewahren kann.

 

Der Chefarzt in Wilhelmstift deutete schon damals an, dass man nicht viel dagegen machen kann außer auf äußerliche Reize zu achten.

 

Unter Umgang und Tipps findet ihr meine Erfahrungen, um diese Reize so minimal wie möglich zu halten.  Gibt gerne eure Erfahrungen dazu.